Lebensqualitätsstudie für herzoperierte Kinder
aus HerzKinderWiki, den Hilfeseiten für Kinder mit angeborenem Herzfehler und ihren Eltern
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Vorstellung
Liebe Eltern,
bevor ich von unserer Lebensqualitätsstudie bei Kindern und Jugendlichen nach Operation eines angeborenen Herzfehlers berichte, möchte ich mich kurz vorstellen. Mein Name ist C. Steinbeck, ich bin Medizinstudentin an der Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf und arbeite seit knapp einem Jahr als Doktorandin an der Lebensqualitätsstudie.
Die Studie
Die Lebensqualitätsstudie ist eine gemeinschaftliche Arbeit von den niedergelassenen Kinderkardiologen in Deutschland und der Kinderkardiologie der Heinrich-Heine- Universität Düsseldorf. Darüber hinaus findet eine Zusammenarbeit mit dem Arbeitsbereich Lebensqualität der Universitätsklinik Düsseldorf statt. Finanziell werden wir unterstützt durch den Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. . Die Studienleitung unterliegt Herrn Dr. med. H.-J. Kahl als niedergelassener Kinderkardiologe und Herrn Priv. Doz. Dr. A. Heusch aus der Kinderkardiologie der Universitätsklinik Düsseldorf.
Teilnehmerkreis
Diese Studie soll Kinder und Jugendliche zwischen 8 und 18 Jahren erfassen, die mit einer der folgene Diagnosen operiert worden sind: - Ventrikelseptumdefekt (VSD) - Morbus Fallot - Transposition der großen Arterien (TGA) - Funktionell univentrikuläre Herzen (Fontanzirkulation)
Mithilfe
Um die Lebensqualität herzoperierter Kinder zu untersuchen benötigen wir Kinder und Eltern, die bereit sind, einen standardisierten Fragebogen auszufüllen. Der Zeitaufwand beträgt etwa 15 Minuten. Ihr Name wird durch Zahlen kodiert, sodass die Anonymität gewahrt bleibt. Eine Teilnahme an der Studie ist möglich bis Ende März 2005. Die Durchführung sollte im Idealfall so ablaufen, dass ein Elternteil und das Kind den Fragebogen in der Praxis Ihres niedergelassenen Kinderkardiologen ausfüllen. Sprechen Sie hierzu den behandelnden Arzt auf Ihr Intereresse an der Teilnahme der Studie an.
Sollte sich Ihr Kind z.Z. nicht in Behandlung eines niedergelassenen Kinderkardiologen befinden oder sollte es Ihnen nicht möglich sein den Fragebogen in den nächsten Monaten in der Praxis auszufüllen, melden Sie sich bitte, in der Kinderarztpraxis von Herrn Dr. med. H.-J. Kahl unter
- Tel.:0211/672222
- Fax:0211/682429
- oder schicken Sie eine e-mail an mich (mailto:LQ-Studie@herzkinderinfo.de?subject=LQ-Studie-Fragebogen).
Nach Absprache mit mir bekommen Sie dann den Fragebogen per Post zugesandt und können ihn zu Hause ausfüllen. Auch bei Fragen oder auftretenden Problemen in der Durchführung können Sie mit mir (mailto:LQ-Studie@herzkinderinfo.de?subject=LQ-Studie-Fragen) jederzeit gerne Kontakt aufnehmen.
Vielen Dank an alle, die bereits teilgenommen haben und noch teilnehmen werden!
Herzliche Grüsse, Claudia Steinbeck
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Die Admins bitten alle LeserInnen, sich im Interesse der Kinder daran zu beteiligen... - nb 18:16, 2. Nov 2004 (CET) |
