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aus HerzKinderWiki, den Hilfeseiten für Kinder mit angeborenem Herzfehler und ihren Eltern

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Inhaltsverzeichnis

1 Aktuelles/Medien 2 Mailinglisten/Foren/Boards 3 Vereine/Selbsthilfegruppen mit eigener Website (Schwerpunkt angeborene Herzfehler) 3.1 Deutschland 3.1.1 überregional 3.1.2 regional 3.2 Schweiz 3.3 Vereine/Selbsthilfegruppen (andere Schwerpunkte) 4 Soziales und Sozialrechtliche Informationen 5 Medizinische Informationen 5.1 Thema Herz 5.2 Herzassoziierte und andere Themen 5.2.1 Arzneimittel/Medikamente 5.2.2 Chromosomenfehler 5.2.3 Gesundheit und Prävention 5.2.4 Sondenernährung 5.2.5 Herz (Technik) 5.3 Lexika/Wörterbücher 6 Selbsthilfe 6.1 Transplantation/Organspende 6.2 Schwangerschaft 6.3 Portale und Themenplattformen zu Medizin und Gesundheit 7 Internationale Websites 7.1 Neue Techniken 8 Ärztliche Vereinigungen und Fachgesellschaften 9 Medizinische Leitlinien 10 Kind und Krankenhaus 11 Kliniken (Kinderherzzentren) 11.1 Kliniken - Inland 11.2 Kliniken - Ausland 11.3 Nachsorgekliniken - Familienorientierte Rehabilitation (FOR)

Aktuelles/Medien

• Aufruf zur Teilnahme für Eltern: Nationales Register für angeborene Herzfehler (http://www.dhzb.de/rez/rz_14.htm)
• ARD-Exklusiv: »Ein Herz für Nicole« (http://programm.daserste.de/archiv_detail.asp?id=X000203042&sdatlo=25.02.05&dpointer=32&anzahl=42)
• »Zeit«-Artikel zum Thema »Herz« auf www.zeit.de (http://www.zeit.de/wissen/medizin/herz)
• WDR-Reportage »Kleines Herz« (http://www.wdr.de/tv/menschen-hautnah/) Maries Weg ins Leben, Mittwoch, 11.02.2004, 22.30 Uhr bis 23.15 Uhr
• Thema »Herzkranke Kinder« bei Baby und Eltern (http://www.babyundfamilie.de/Herzkranke-Kinder-Chancen-Risiken-Zukunft-Kinderkrankheiten-A050805ANOND004293.html) (Apothekenzeitschrift) vom 11. bis 17. März 2002: Kranke Kinderherzen
• Ärztezeitung vom 06.03.2002: (http://www.aerztezeitung.de/docs/2002/03/06/043a1204.asp?cat=/medizin/herzkreislau) »Zentren fehlt bei Kinderherz-OP Erfahrung«
• Spiegel-Bericht vom 24.02.2001: (http://service.spiegel.de/digas/servlet/find/DID=18578768) Herztransplantation bei Säuglingen: »Eine Chance für Jonas« (kostenpflichtig)

Mailinglisten/Foren/Boards

• Herzkinderforum mit Liste, Board, Chat (http://www.koeln.netsurf.de/~bernd.asselborn/forum/forumstart.htm)
  • HerzKinderForum-Treffen (http://www.biopresent.de/forum/treffen2000.htm) vom 3. bis 4. November 2000 in Marburg
  • HerzKinderForum-Treffen (http://www.biopresent.de/forum/forumtreffen.htm) vom 15. bis 17. Oktober 1999 in Marburg
• Kinder-Transplant-Forum des BDO (http://kindertx.siteboard.de) (Menüpunkt »Eltern organerkrankter Kinder« auswählen) Mailingliste für Familien mit Kindern, die organtransplantiert sind oder auf eine Organtransplantation warten

Vereine/Selbsthilfegruppen mit eigener Website (Schwerpunkt angeborene Herzfehler)

Deutschland

überregional

• BVHK e.V. Bundesverband herzkranke Kinder e.V. (http://www.herzkranke-kinder-bvhk.de/)
• Herzkind e.V. (http://www.herzkind.de)

  Regionale Kontaktgruppen:

  Göttingen: GEKKO - Göttinger Eltern kardiologischer Kinder Kontaktguppe (http://www.gwdg.de/~fsonnta/gekko/start.htm)

  Rhein-Main-Pfalz: KoHKi Rhein-Main-Pfalz, Kontaktgruppe Herzkranke Kinder (http://www.kohki.de)

• IDHK e.V. Interessengemeinschaft das herzkranke Kind e.V. (http://www.idhk.de/)
• JEMAH e.V. Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler e.V. (http://www.jemah.de)
• Kinderherzstiftung in Deutsche Herzstiftung e.V. (http://www.herzstiftung.de/LeistungKinder.htm)

regional

• Berlin: Kinderherzliga e.V. Berlin (http://www.kinderherzliga.de)
• Bonn: Elterninitiative herzkranke Kinder und Jugendliche Bonn e.V. (http://www.herzkinder.bnet.de)
• Freiburg: Herzklopfen - Elterninitiative Herzkranke Kinder Südbaden e.V. (http://www.herzklopfen-ev.de)
• Gießen: Kinderherzen heilen e.V. - Eltern herzkranker Kinder, Gießen (http://www.kinderherzen-heilen.de)
• Hamburg: Herz-Kinder-Hilfe Hamburg e.V. (http://www.herz-kinder-hilfe.de)
• Heilbronn: Herzkinder-Unterland e.V. (http://www.herzkinder-unterland.de)
• Karlsruhe: Selbsthilfegruppe Eltern herzkranker Kinder Nordbaden (http://www.herzkranke-kinder-karlsruhe.de)
• Kiel: Kinderherzhilfe e.V. Kiel (http://www.kinderherzhilfe.de)
• Köln: Elterninitiative herzkranker Kinder Köln e.V. (http://www.herz-kinder.de)
• Münster: Hilfe für das herzkranke Kind e.V. (http://www.das-herzkranke-kind.de)
• Tübingen: ELHKE - Elterninitiative Herzkranker Kinder e. V. Tübingen (http://www.elhke.de)
• Ulm: Ulmer Herzkinder e.V. (http://www.ulmer-herzkinder.de)

Schweiz

• Elternvereinigung für das Herzkranke Kind (http://www.evhk.ch)
• Vereinigung für Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler (http://www.cuorematto.ch)

Vereine/Selbsthilfegruppen (andere Schwerpunkte)

• Selbsthilfegruppe für hypertrophe obstruktive Cardiomyophatie Patienten und Angehörige (http://www.hocm.de)
• Bundesverband der Organtransplantierten e.V. (BDO) (http://www.bdo-ev.de)
• Verband Organtransplantierter Deutschlands e.V. (VOD) (http://www.vod-ev.de)
• KIDS-22q11 (Selbsthilfegruppe für Kinder mit DiGeorge-Syndrom / CATCH22) (http://www.kids-22q11.de)
• noonan-Kinder e.V (http://www.noonan-kinder.de)
• LEONA Verein für Eltern chromosomal geschädigter Kinder e.V. (http://www.leona-ev.de)
• Arbeitskreis Down-Syndrom (http://www.down-syndrom.org)
• Deutsches Down-Syndrom InfoCenter (http://www.ds-infocenter.de)
• Down-Syndrom Netzwerk Deutschland e.V. (http://down-syndrom-netzwerk.de)
• Williams-Beuren-Syndrom-Deutschland e.V. (http://www.w-b-s.de)
• Europäisches Chromosom 11q Netzwerk (http://www.11q.org)
• Kindernetzwerk (http://www.kindernetzwerk.de)
• Lebenshilfe (http://www.lebenshilfe.de)
• Aktion Mensch (früher: Aktion Sorgenkind) (http://www.aktion-mensch.de)
• Bundesarbeitsgemeinschaft Hilfe für Behinderte e.V. (http://www.bagh.de)
• BM-Online e.V. Behinderte Menschen im Internet (http://www.behinderte.de)

Soziales und Sozialrechtliche Informationen

• Anhaltspunkte für die ärztliche Gutachtertätigkeit im sozialen Entschädigungsrecht und nach dem Schwerbehindertenrecht (http://www.uwendler.de/ahp/)
• Behinderte Kinder (http://www.behinderte-kinder.de)
• Behinderten-Ratgeber (http://www.behinderten-ratgeber.de)
• Geschwisterkinder (http://www.geschwisterkinder.de)
• Informationen zum Schwerbehindertengesetz (SchwbG) (http://www.lvf.bayern.de/schwbg/index-schwbg.html)
• Familienerholung Informationen über gemeinnützige Ferieneinrichtungen und finanzielle Förderungsmöglichkeiten. (http://www.familienerholung.com)
• Familienratgeber der Aktion Mensch (http://www.familienratgeber.de)

Medizinische Informationen

Thema Herz

• Patienteninformationen (http://medweb.uni-muenster.de/institute/paedcard/patienteninformationen/index.html) (Klinik und Poliklinik für Kinderheilkunde - Kardiologie, Westfälische Wilhelms-Universität Münster)
• Herzprojekt von Bernd Asselborn über angeborene Herzfehler (http://www.koeln.netsurf.de/~bernd.asselborn)
• Herzchirurgisches Lexikon für Patienten (http://www.uni-koeln.de/med-fak/herzchir/patinfo/lexikon.htm)
• Card AG Projekt zur Betreuung herzkranker Kinder und ihrer Angehörigen (http://www.card-ag.de) an der Klinik und Poliklinik für Kinderkardiologie, Westfälische Wilhelms-Universität Münster
• Cardiologe - Kardiologisches Informationsforum (http://www.cardiologe.de)
• Das "Chromosom 22q11 Deletion" Syndrom - Eine Übersicht (http://www.kids-22q11.de/info/Bericht_Zuerich22q11mikrodelation/chr22q11del.htm)
• Genetische Beratungsstellen (http://www.bvmedgen.de)
• CardioNews (http://www.cardionews.de) Offizielles Organ der Deutschen Gesellschaft für Kardiologie - Herz- und Kreislaufforschung
• Informationen zur Herzsinsuffizienz (http://www.patientenleitlinien.de/Herzinsuffizienz/herzinsuffizienz.html)
• Virtuelle Videothek für die Medizin (http://www.vvfm.de) (u.a. Videofilme zur Kardiologie und Kardiochirurgie bei Erwachsenen)

Herzassoziierte und andere Themen

Arzneimittel/Medikamente

• Rote Liste Online - Arzneimittelverzeichnis für Deutschland (http://www.srz-berlin.de/rl1106)

Chromosomenfehler

• Chromosom 22 (http://www.chromosom22.de)

Gesundheit und Prävention

• Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (http://www.bzga.de)

Sondenernährung

• Sondenkinder (http://www.sondenkinder.de/)

Herz (Technik)

• NOVA online - electric heart (http://www.pbs.org/wgbh/nova/eheart/)
• The Auscultation Assistant (http://www.wilkes.med.ucla.edu/inex.htm) (Online-Herzgeräusche der University of California, Los Angeles)

Lexika/Wörterbücher

• Lexikon der Behinderungen (http://www.lernwelten.ch/01handicapx/04/lexikon.htm)
• Medizinisches Wörterbuch (http://www.m-press.rmc.de/medwort_a.htm)
• Roche Lexikon Medizin (http://www.gesundheit.de/roche)

Selbsthilfe

• Selbsthilfe von Menschen mit Behinderungen (http://www.selbsthilfe-online.de)

Transplantation/Organspende

• Arbeitskreis Organspende (http://www.akos.de)
• Organspende-Kampagne der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung mit Gewinnspiel bis 17. Juli (http://www.organspende-kampagne.de)
• Deutsche Stiftung Organtransplantation (DSO) (http://www.dso.de/)
• Eurotransplant (http://www.eurotransplant.nl)

Schwangerschaft

• 9monate (http://www.9monate.de) Die Seite für Schwangere und die, die es werden möchten

Portale und Themenplattformen zu Medizin und Gesundheit

• almeda (http://www.almeda.de)
• Deutsches Medizin Forum (http://www.medizin-forum.de)
• GesundheitScout24 (http://www.gesundheitscout24.de)
• fit - Der Gesundheits-Channel von »FOCUS Online« (http://focus.de/gesundheit)
• Lifeline Gesundheitsberater (http://www.lifeline.de)
• Gesundheitsportal Onmeda (http://www.onmeda.de)
• NetDoktor (http://www.netdoktor.de)
• Qualimedic (http://www.qualimedic.de)
• Yavivo (http://www.yavivo.de)

Internationale Websites

• PediHeart (http://www.pediheart.org)
• Left heart matters (Informationen zum hypoplastischen Linksherzsyndrom) (http://www.lhm.org.uk/)
• NORD (National Organization for Rare Disorders, Inc., USA) (http://www.rarediseases.org)
• The 22q11 Group (CATCH 22) (http://www.22q11.net)
• Williams Syndrome Association (http://www.williams-syndrome.org)

Neue Techniken

• Harvard University Laboratory for Transplantation and Tissue Engineering (http://www.tch.harvard.edu/surgery/translab.html)

Ärztliche Vereinigungen und Fachgesellschaften

• Berufsverband Medizinische Genetik e.V. (http://www.bvmedgen.de)
• Deutsche Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie (http://kinderkardiologie.org)
• Arbeitsgemeinschaft Niedergelassener Kinderkardiologen e.V. (ANKK e.V.) (http://www.ankk.de/)
• http://www.kinderkardiologie.org [Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie]
• German Society for Thoracic and Cardiovascular Surgery (http://www.gstcvs.org/)
• The Association for European Paediatric Cardiology (http://www.aepc.org/)
• The Cardiothoracic Surgery Network (http://www.ctsnet.org/)

Medizinische Leitlinien

• Leitlinien für Diagnostik und Therapie (http://leitlinien.net/) (Leitlinien für Pädiatrische Kardiologie erstellt von der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie)

Kind und Krankenhaus

• Bundesarbeitsgemeinschaft Kind und Krankenhaus e. V. (http://www.kinderhospital.de/bakuk/)
• Aktionskomitee KIND IM KRANKENHAUS Bundesverband e. V. (AKIK) (http://www.akik-bundesverband.de/)
• Die Clown-Doktoren (http://www.clown-doktoren.de)

Kliniken (Kinderherzzentren)

Kliniken - Inland

Die nachfolgende Auflistung von Kliniken erfolgt in alphabetischer Reihenfolge nach dem Ort. Sie erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit und enthält keinerlei Wertung über die medizinische Qualität der Kliniken. Die Behandlungsschwerpunkte und die Kapazitäten der Kliniken sind möglicherweise sehr unterschiedlich. Die Liste enthält vorwiegend große Zentren sowie Kliniken, deren Internet-Auftritt inhaltlich überzeugt. Die Entscheidung über den Behandlungsort sollte für jeden Einzelfall in Absprache mit medizinischem Fachpersonal gefällt werden.

• 52057 Aachen: Klinik für Kinderkardiologie, Universitätsklinikum Aachen (http://www.ukaachen.de/content/folder/1019018)
• 52057 Aachen: Kinderherzchirurgie, Universitätsklinikum Aachen (http://www.ukaachen.de/content/folder/4169478)
• 32545 Bad Oeynhausen: Klinik für angeborene Herzfehler (http://www.hdz-nrw.de/de/zentrum/kliniken/angeborene_herzfehler.php)
• 13353 Berlin: Klinik für angeborene Herzfehler des Deutschen Herzzentrums Berlin (http://www.dhzb.de/angeborene_herzfehler/)
• 47137 Duisburg: Herzzentrum Duisburg (http://www.ejk.de/herzzentrum-duisburg)
• 91054 Erlangen: Kinder- und Jugendklinik Erlangen (http://www.kinderklinik.med.uni-erlangen.de)
• 45122 Essen: Abteilung für Pädiatrische Kardiologie (http://www.uni-essen.de/kinderklinik/departments/cardio/index.html)
• 35390 Gießen: Kinder-Herzzentrum Gießen (http://www.med.uni-giessen.de/kikardio)
• 37075 Göttingen: Pädiatrische Kardiologie Göttingen (http://www.gwdg.de/~fsonnta/index.htm)
• Kinderherzzentrum Kiel (http://kinderherzzentrum-kiel.de/)
• Klinik für Herz- und Gefäßchirurgie (http://www.uni-kiel.de/HGCK/)
• 50924 Köln: Klinik und Poliklinik für Kinderkardiologie der Universität zu Köln (http://www.medizin.uni-koeln.de/kliniken/kinderkardio/)
• 50924 Köln: Klinik und Poliklinik für Herz- und Thoraxchirurgie der Universität zu Köln (http://www.uni-koeln.de/med-fak/herzchir/patinfo)
• 81377 München: Abteilung für Kinderkardiologie und pädiatrische Intensivmedizin des Klinikums Großhadern (http://www.kinderherzzentrum.com)
• 80636 München: Deutschen Herzzentrum München (http://www.dhm.mhn.de)
• 48129 Münster: Klinik und Poliklinik für Kinderheilkuunde - Kardiologie (http://medweb.uni-muenster.de/institute/paedcard)
• 48129 Münster: Klinik und Poliklinik für Thorax-, Herz- und Gefäßchirurgie (http://www.thg.uni-muenster.de/THG-Chirurgie/)
• 53757 St. Augustin: Deutsches Kinderherzzentrum Sankt Augustin (http://www.herzfehler.com/)
• 72076 Tübingen: Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin Tübingen (http://www.medizin.uni-tuebingen.de/kinder/index.php)

Kliniken - Ausland

• Chicago: Pediatric Cardiology for Parents & Patients | Rush Children's Heart Center (http://www.rchc.rush.edu/rmawebfiles/pc%20for%20parents.htm)

Nachsorgekliniken - Familienorientierte Rehabilitation (FOR)

• 32549 Bad Oexen: Kinderhaus Klinik Bad Oexen (http://www.badoexen.de/public/kinderhaus/navigation/navigation_frameseite_kinderhaus.html)
• 78141 Schönwald: Katharinenhöhe (http://www.katharinenhoehe.de)
• 78052 VS-Tannheim: Nachsorgeklinik Tannheim (http://www.tannheim.de)