Kinderherzsport-Aktion2004-Stellungnahme
aus HerzKinderWiki, den Hilfeseiten für Kinder mit angeborenem Herzfehler und ihren Eltern
Hier der aktuelle Stand des Positionspapieres für die Verhandlungen zu den Rahmenbedingungen für Kinderherzsport
Einleitung
<Zahlen ergänzen>
Bewegungstherapie ist inzwischen zu einem anerkannten Bestandteil der umfassenden Betreuung von chronisch herzkranken Erwachsenen geworden (Herzgruppen). Spezielle Gruppen für Kinder und Jugendliche mit angeborenen Herzfehler/chronische Herzerkrankung sind dagegen bisher nur wenige vorhanden, obwohl körperliche Aktivität für Kinder ein besonders wichtiges Motivations- und Entwicklungselement darstellt.
Nicht nur von den Eltern sondern auch von Kindern werden Herzerkrankungen als besonders bedrohlich empfunden und können starke Ängste erzeugen. Kinder mit Herzerkrankungen sind oftmals aus den verschiedensten Gründen von körperlichen Belastungen im Allgemeinen und von der Teilnahme am Schulsportunterricht im Besonderen ganz oder teilweise ausgeschlossen. Neben medizinisch indizierten Beschränkungen spielt dabei häufig auch Unkenntnis, Angst vor potentiellen Risiken und eine verständliche, aber dem Kind wenig zuträgliche Neigung zu einer allzu intensiven Behütung (Overprotection) eine Rolle. Der hieraus resultierende motorische Entwicklungsrückstand hat für die Kinder nahezu zwangsläufig auch eine psychische und soziale Entwicklungshemmung zur Folge. Hinzu kommen nicht selten aufgrund primärer oder sekundärer gemeinsamer Schadensursachen extrakardiale Gesundheitsstörungen, z.B. chronisch rezidivierende Atemwegserkrankungen und/oder sekundäre Haltungsstörungen durch Narbenzüge sowie psychologische Schadensbilder, z.B. Störungen im Körpergefühl und in der Körperakzeptanz. Zum Ausgleich der Defizite in der psychomotorischen und sozialen Entwicklung (Rehabilitation) ist daher die Einrichtung von speziellen bewegungstherapeutischen Gruppen für herzkranke Kinder und Jugendliche (KHG) erforderlich.
Eine Vermeidung bzw. Behebung solcher Entwicklungsrückstände macht Rehabilitationsmaßnahmen wie die Kinderherzgruppe langfristig im Verlaufe der Gesamtentwicklung erforderlich und nicht nur im Anschluss an eventuelle akute Ereignisse oder operative Eingriffe. Diese Maßnahmen sollten so früh als möglich beginnen und so lange wie nötig fortgeführt werden. Teilnehmen sollten alle Kinder und Jugendliche mit Herzerkrankungen, denen körperliche Belastung aufgrund ihrer Erkrankung nicht ausdrücklich verboten werden muss, soweit diese Erkrankungen zu defizitären Entwicklungen führen können. Auch Kinder und Jugendliche mit hämodynamisch eher unbedeutenden Herzerkrankungen sollten teilnehmen dürfen, wenn eine Entwicklungsgefährdung aufgrund von psychosozialen Bedingungen (z.B. durch Überbehütung) gegeben ist.
Ziele und Zweck des Rehabilitationssports in der Kinderherzgruppe
Für die ergänzenden Leistungen zu Rehabilitation in der Kinderherzgruppe gelten die zunächst als allgemeine Ziele der Rehabilitation:
- Abwendung, Beseitigung, Minderung, Verhütung einer Verschlimmerung oder Minderung der Folgen von Behinderung
- Förderung der Selbstbestimmung/ der Selbstverantwortung (Hilfe zur Selbsthilfe)
- Förderung der gleichberechtigten Teilhabe am Leben in der Gesellschaft sowie Vermeidung oder Entgegenwirkung möglicher Benachteiligungen
- Steigerung der Lebensqualität
- Reduktion der Morbidität und der Mortalität
Die spezielle Ziele des Rehabilitation in der Kinderherzgruppe sind:
- Medizinisch-therapeutische Effekte
- Erfahren der individuellen Leistungsgrenzen
- Ausgleich von psycho-motorischen Defiziten
- Stabilisierung der Persönlichkeitsentwicklung
- Verbesserung der psycho-sozialen Situation
- Verbesserung der Lebensqualität
- Transfer in den Alltag
- Integration
Auf Grund der Vielfalt der angeborenen Missbildungen und deren Auswirkung auf die körperliche Leistungsfähigkeit sind medizinisch-therapeutische Auswirkungen körperlicher Aktivität bei herzkranken Kindern schwierig zu objektivieren. Bis jetzt liegen nur wenige Untersuchungsergebnisse vor, die bei herzkranken Kindern für eine Ökonomisierung der Herz-Kreislauf-Situation und/oder positive Effekt auf den Krankheitsverlauf sprechen. (2004, weitere Literatur ergänzen). Trotzdem können solche Effekte erwartet werden. Nicht zuletzt ist regelmäßige körperliche Aktivität Teil eines gesundheitsbewussten Lebensstiles, der auch präventiv gegenüber der Entwicklung von typischen, kardialen Schadensbildern im Erwachsenenalter, speziell der koronaren Herzkrankheit und ihren Risikofaktoren, wirksam wird. Dieser Aspekt ist bei einer bereits vorbestehenden kindlichen Herz-Kreislauf-Schädigung von besonderer Bedeutung. Weiterhin kann im Rahmen der KHG, die nicht nur Bewegungstherapie, sondern auch allgemein gesundsheitsbewusstes Verhalten vermitteln soll, dem Kind bzw. Jugendlichen Verständnis für seine Herz-Kreislauf-Erkrankung nähergebracht werden.
Das Erfahren und Akzeptieren lernen der individuellen Leistungsgrenzen ist gleichermaßen von Bedeutung für Patienten mit ernsthaften Herzerkrankungen, für die es wesentlich ist, kardiale Überanstrengungen zu vermeiden ("Es ist für mich jetzt besser eine Pause einzulegen"), als auch für Kinder mit hämodynamisch geringwertigen, aber psycho-sozial überbewerteten Krankheitszuständen bzw. Anomalien ("Ich bin gesund, ich kann alles mitmachen!") (Literaturhinweise)
Beim Kindern und Jugendlichen steht der Ausgleich von psycho-motorischen Defiziten im Vordergrund. Primäres Ziel der Bewegungstherapie ist es, die durch die körperliche Schonung entstandenen Defizite auszugleichen, die Patienten so weit als möglich an das motorische Können ihrer Altersklasse heranzuführen und ihnen sportliche Perspektiven zu eröffnen. Bei vorausgegangener Schulsportbefreiung kann im günstigsten Falle eine Wiedereingliederung in den Schulsport geleistet werden.(Dordel Sportmedizin, Kongressband etc.)
Auch die Stabilisierung der Persönlichkeitsentwicklung ist ein wichtiges Ziel von Kinderherzgruppen. Hier geht es u.a. um die Aspekte Selbstbild und Selbstwertgefühl und Ängstlichkeit, die sich alle in einen realistischen Bereich hin ein entwickeln sollen (2004, weitere Literatur integrieren)
Da sich herzkranke Kinder häufig zu "Sorgenkindern" entwickeln und dadurch in Familie und Schule eine Sonderrolle einnehmen ist die Verbesserung der psycho-sozialen Situation besonders wichtig. In einer Gruppe von gleichartig betroffenen Kindern lernen sie, sich von dieser Sonderrolle zu befreien ("Es gibt auch andere Kinder, die mein Schicksal teilen, die oftmals noch mehr betroffen sind. Außerdem gibt es vieles, was ich kann und die anderen nicht können!") (Literaturhinweise). Bei der großen Bedeutung, die Bewegung, Spiel und Sport heute im gesellschaftlichen Bewusstsein ganz allgemein einnehmen, speziell aber auch angesichts der Bedeutung, die Bewegung für Kinder und Jugendliche besitzt, ist eine Teilnahme an der Bewegungstherapie im Rahmen der KGH gleichbedeutend mit einer Erhöhung der kindlichen bzw. jugendlichen Lebensqualität.
Wesentliches Ziel des Bewegungsprogramms ist auch die Übertragbarkeit des Gelernten auf das Alltagsleben in Form von Anleitungen zu kleineren Übungen, die zu Hause mit Eltern und Geschwistern durchgeführt werden können. Das Mittragen der rehabilitativen Maßnahmen der KHG durch die Familie steuert entscheidend zu ihrem Erfolg bei! Im Schulsport zeigt sich der Transfer aus der Kinderherzgruppe vor allem in einem angemessenen Umgang mit den körperlichen Grenzen.
Gesamtziel soll es sein, die Kinder wieder in ihr gesundes Umfeld zu integrieren, soweit dies die medizinischen Bedingungen zulassen.
Indikationen für die Teilnahme an der Kinderherzgruppe
Alle herzkranken Kinder und Jugendliche, die die hierfür notwendigen Voraussetzungen erfällen sollten die Möglichkeit haben an eine KHG teilnehmen zu können.
Rehabilitationssport in einer KHG kommt in Betracht bei folgenden Patientengruppen:
Gruppe I: Patienten nach herzchirurgischen/katheterinterventionellen Eingriffen
- Ohne Restbefunde (vollständige Korrektur)
- Mit geringen Restbefunden
- Mit bedeutungsvollen Restbefunden
- Patienten mit komplexen Herzfehlern nach Palliativ-Eingriffen
- mit Trennung der Kreisläufe (z.B. Fontan-Operation)
- ohne Trennung der Kreisläufe (z.B. aorto-pulmonale Shunt-Operation)
Gruppe II: Patienten mit nicht-operationsbedürftigen Herzfehlern
- Shunt-Vitien mit unbedeutendem Links-Rechts-Shunt wie z.B. kleiner Vorhof- oder Ventrikelseptumdefekt.
- Unbedeutende Klappenfehler/Anomalien, wie z.B. Patienten mit Aortenklappenvitien mit unbedeutendem Stenosegrad, auch mit bikuspider Aortenklappe.
Gruppe III: Patienten mit inoperablen Herzfehlern
Gruppe IV: Patienten mit chronischen Myokarderkrankungen
Gruppe V: Patienten mit problematischen Herzrhythmusstörungen
Gruppe VI: Patienten nach Herztransplantation
Anmerkungen
zu Gruppe I
Bei der Mehrzahl der Teilnehmer von KHG handelt es sich um Patienten nach herzchirurgischen Eingriffen, da schwerwiegende Herzfehler heute im allgemeinen spätestens bis zum Schuleintritt operativ versorgt werden. Dabei ist für die Belastbarkeit zu unterscheiden nach den Operationsergebnissen bzw. Restbefunden, die Art und Umfang der Rehabilitationsmaßnahmen bestimmen. Die Patientengruppen 1.1 und 1.2 benötigt dann einen Rehabilitationssport wenn eine Einschränkung der körperlichen Leistungsfähigkeit und/oder psycho-motorischer Defizite vorliegen. Eine besondere Gruppe bilden Patienten mit komplexen Herzfehlern nach Palliativ-Eingriffen (I.4), wobei bei einem Teil der Patienten die Trennung des Körper- und Lungenkreislaufs gelungen ist, bei denen somit keine Zyanose mehr besteht (I.4a), während bei den anderen (I.4b) die Zyanose durch die Operation nur gemindert werden konnte. Besonderer Berücksichtigung bedürfen Kinder mit Antikoagulanzien-Therapie und/oder Herzschrittmacher.
zu Gruppe II
Für Kinder und Jugendliche mit hämodynamisch wenig bedeutsamen Herzfehlern ist im Allgemeinen die Teilnahme am Schulsport oder Breitensport möglich. Auch für diese Patientengruppe kommt bei Vorliegen einer Einschränkung der körperlichen Leistungsfähigkeit und /oder psycho-motorischer Defizite Rehabilitationssport in Betracht. als Fußnote: Die Indikation zur Teilnahme an der KHG kann sich hier vor allem aus psycho-sozialen Gründen ergeben. Die Auseinandersetzung mit dem Herzfehler basiert weniger auf dem objektiven Schweregrad der Erkrankung, als auf der subjektiv empfundenen Bedrohung. Daher können auch Kinder mit nicht-operationspflichtigen Herzfehlern in ihrer Entwicklung gefährdet sein, wenn die Bedrohlichkeit von Ihnen selbst und/oder bestimmten Familienangehörigen als hoch erlebt wird. Literatur??
zu Gruppe III, IV, V und VI
Bei diesen Patientengruppen bestehen keine generellen Empfehlungen zur Teilnahme an einer KHG. Hier muss von dem betreuenden Kinderkardiologen jeweils eine sorgfältige Einzelfallentscheidung getroffen werden.
Kontraindikationen
Kontraindikationen für die Teilnahme an der Kinderherzgruppe ergeben sich insbesondere durch folgende Punkte:
- Zeichen für akuten Verlauf, speziell akute Myokarditis, myokarditisches Rezidiv.
- Kinder/Jugendliche mit akut operationsbedürftigen Herzfehlern, vor allem bedeutungsvollen Klappenstenosen/Insuffizienzen, bedeutungsvoller Aortenisthmusstenose und/oder Herzinsuffizienz Grad III/IV präoperativ.
- Schwere Pulmonale Hypertonie
- Schwere Zyanose.
- Problematische Herzrhythmusstörungen
- Schwere Kardiomyopathie, insbesondere obstruktive hypertrophe Kardiomyopathie
Voraussetzungen
Die Aufnahme eines Patienten in eine KHG setzt eine ausführliche kinderkardiologische Untersuchung voraus (in der eine genaue Einordnung des Krankheitsbildes nach Diagnose und Schwergrad erfolgt, wobei die individuelle Belastbarkeit festgestellt und eventuelle Ausschlusskriterien berücksichtigt werden.
Notwendige Eingangs- und Kontrolluntersuchungen für Teilnehmer der KHG Eingangsuntersuchung Kontrolluntersuchungen (mindestens einjährlich)
- genaue Erhebung der Vorgeschichte,
- allgemeine körperliche Untersuchung,
- Ruhe-EKG,
- Farbdopplerechokardiographie.
- Ergometrie*( ggf. Spiroergometrie), ggf. vor allem bei zyanotischen Vitien mit transkutaner Sauerstoffmessung,
- 6-Minuten-Lauf-Test ggf. mit EKG- Überwachung (als Alternative für jüngere Kinder)
- Langzeit-EKG, fakultativ :
- Stressechokardiographie*
- Spezielle Kinderpsychologische Untersuchungen**
- Motodiagnostische Untersuchungen (KTK, MOT) * Anamnese
- allgemeinen klinischen Untersuchung
- Ruhe- EKG
- Echokardiographie
- Belastungsuntersuchung*
fakultativ:
- Spezielle Kinderpsychologische Untersuchungen
- Motodiagnostische Untersuchungen (KTK, MOT)
*= ab einem Alter von fünf bis sechs Jahren ** = im Anhang findet sich eine Auflistung relevanter psychometrischer Instrumentalien
Inhaltliche Gestaltung
Das Bewegungsprogramm soll mindestens 1 x wöchentlich über 60 bis 90 Minuten unter der Leitung von erfahrenen Bewegungstherapeuten durchgeführt werden. Es sollte alle motorischen Elemente ansprechen, die altersentsprechend wesentlich sind, wobei die Ausdauerkomponente nicht im Vordergrund steht. Ziel ist es, die Kinder bewegungstherapeutisch kontrolliert in die altersadäquaten Formen von Bewegung, Spiel und Sport einzuführen. Besonders geeignet sind daher psycho-motorische Bewegungsansätze, z.B. Übungen zu Gesamtkörperkoordination, Körpererfahrung, Erlernen einfacher Entspannungstechniken (Atemübungen) etc..
Gruppengröße
Angesichts des potentiellen kardialen Risikos ist die Größe der Sportgruppen zu limitieren. Sie sollte 10-15Patienten nicht übersteigen wobei die Entscheidung über die mögliche Gruppengröße dem betreuenden Bewegungstherapeut und Arzt unterliegt. In der Regel werden die Gruppen jedoch auf Grund der geringen Anzahl von Kindern mit angeborenen Herzfehlern wesentlich kleiner sein
Gruppenzusammensetzung
Die Einbeziehung von gesunden Geschwistern hat sich bewährt. Dabei ist allerdings vom Bewegungstherapeuten darauf zu achten, dass die Patienten dadurch nicht zu Überforderungen stimuliert werden. Anzustreben sind alters-, entwicklungs- und belastungsadäquate Gruppen. Die Praxis zeigt, dass es kaum möglich ist, Kinder des frühen und späten Schulalters in einer gemeinsamen Gruppe zu betreuen.
Sicherheitsmaßnahmen (Strukturqualität)
- Anwesenheit eines intensiv-medizinisch erfahrenen Arztes mit spezieller Erfahrung in der Problematik herzkranker Kinder.
- Durchführung des Rehabilitationssport durch einen speziell qualifizierten Bewegungstherapeuten
- Verfügbarkeit eines adäquat bestückten, auf die Bedürfnisse der Kinder abgestimmten Notfallkoffers (Ambubeutel, Sauerstoffflasche, Absaugeinrichtung, Blutdruckmessung, Pulsoximeter und erforderliche Notfallmedikamente).
- Verfügbarkeit eines für Kinder geeigneten netzunabhängigen tragbarer Defibrillators mit EKG-Aufzeichnungsmöglichkeit. Besonders günstig ist ein Defibrillator mit externer Schrittmacherfunktion.
- Notrufmöglichkeiten (ggf. über Mobiltelefon)
Aufgaben des Arztes
Der Arzt ist für die Sicherheit der Patienten während der sportlichen Übungen verantwortlich. Er achtet auf die individuelle Belastungssteuerung während der Übungsstunden, insbesondere die Verhinderung von Überforderungen und wird im Notfall therapeutisch tätig. Seine Anwesenheit ist insbesondere deshalb erforderlich, weil ein erhöhtes Risiko für maligne, speziell durch Belastung ausgelöste Herzrhythmusstörungen besteht, das auch durch sorgfältige Voruntersuchungen nicht ausgeschlossen werden kann. Zur Umsetzung dieser Ziele ist es erforderlich, dass eine enge Kooperation des Gruppenarztes mit den kinderkardiologischen Zentren und/oder der betreuenden kinderkardiologischen Praxis bzw. den Hausärzten besteht. Darüber hinaus kann die Aufgabe des Arztes aber auch in der medizinischen Information der Patienten/ Eltern in das Krankheitsbild sowie der Vermittlung von Vertrauen und Entängstigung bestehen.
Aufgaben des Bewegungstherapeuten
Der Bewegungstherapeut ist für die Planung, Durchführung und Nachbereitung der Übungsstunden zuständig. Hierbei geht es vor allem um folgende Aspekte: korrekte Dosierung der körperlichen Aktivität, Verbesserung der Selbsteinschätzung der Kinder, z.B. anhand von Pulsfrequenz, Atemfrequenz, , Vermittlung von Entspannungsübungen, z.B. Atemübungen. Hierzu muss der Bewegungstherapeut über eine ausreichende fachliche, pädagogische und soziale Kompetenz verfügen. Nachdem hierfür einschlägige - Ausbildungsgänge noch nicht flächendeckend verfügbar sind, sollten folgende Voraussetzungen erfüllt sein:
Voraussetzungen:
- Übungsleiter S-Lizenz der ambulanten Herzgruppen (AHG)
- Erfahrung im Sportunterricht mit Kindern und Jugendlichen
Wünschenswerte Zusatzqualifikationen
- Abgeschlossene Fortbildung für die Leitung einer Kinderherzgruppe wie sie in unregelmäßigen Abständen von dem Landessportbund NRW angeboten werden.
- Abgeschlossene Ausbildung im Bereich Sportförderunterricht
- Erfahrungen im Bereich der Arbeit mit herzkranken Kindern/Jugendlichen (Diese könnten beispielsweise durch ein Praktikum in einem Kinderherzzentrum oder durch spezielle bewegungstherapeutische Erfahrungen mit herzkranken Kindern in einer einschlägigen krankengymnastischen Abteilung erworben werden.
Organisatorische Träger
Für die KHG kommen je nach den örtlichen Möglichkeiten unterschiedliche Träger in Frage. Dies kann im Einzelfall ein wissenschaftliches Institut, ein (Behinderten-) Sportverein, eine Klinik, eine Volkshochschule etc. sein. Grundvoraussetzung ist die Zugehörigkeit zu einer Organisation entsprechend der Rahmenvereinbarung über den Rehabilitationssport und das Funktionstraining vom 01. Oktober 2003. Unerlässlich ist die enge Zusammenarbeit mit einem oder mehreren niedergelassenen oder klinisch tätigen Kinderkardiologen. Besonders empfehlenswert ist die Anbindung an ein kinderkardiologisches Zentrum.
Zuständigkeit der Rehabilitationsträger
Gemäß dem § 43 Abs. 1 SGB V wird der ärztlich verordnete und überwachte Rehabilitationssport in Kinderherzgruppen von der gesetzliche Krankenversicherung als ergänzende Leistung gefördert Die Förderung entspricht der Vereinbarung zur Durchführung und Finanzierung des Rehabilitationssports vom 01. Oktober 2003 sowie dem Zusatz Kinderherzgruppe.
Dauer der Teilnahme
Die Dauer der Teilnahme ist zunächst auf 120 Übungseinheiten festzulegen. Bei einem Teil der Patienten wird dies ausreichend sein, um sie an die Ziele der Rehabilitationsmaßnahmen heranzuführen. Sie werden dann überwiegend in der Lage sein, sich allgemeinsportlich, insbesondere auch im Schulsport, im Rahmen ihrer Möglichkeiten zu belasten. Für Kinder, die aufgrund der Schwere ihrer Grunderkrankung, bzw. bedeutsamer psycho-sozialer Defizite die Voraussetzungen für die Schulsportfähigkeit nicht erreichen können bzw. nur unter ärztlicher Aufsicht Sport betreiben dürfen, sollte eine Maßnahme auch längerfristig durchgeführt werden können, solange dies vom Kind/Jugendlichen gewünscht und vom untersuchenden Kinderkardiologen befürwortet wird.
Eine Verlängerung der Maßnahme wird empfohlen, da eine ärztliche Präsenz während der Sportausübung auf Dauer unabdingbar ist bei:
- Patienten mit komplexen Herzfehlern
- Patienten mit bedeutungsvollen Restbefunden
- Patienten mit inoperablen Herzfehlern
- Patienten mit chronischen Myokarderkrankungen
- Patienten mit problematischen Herzrhythmusstörungen
- Patienten nach Herztransplantation
Anhang: Eine Liste der derzeit aktiven Kinderherzgruppen ist unter [www.bvhk.de (http://www.bvhk.de/dokument_8.37.89.html)] abrufbar. (Anm.d.Red.: Die Liste beim IDHK (http://www.idhk.de/sport.htm) dürfte ebenfalls aktuell sein.)
Bedarf quantitativ
Zur Zeit existieren in 17 deutschen Städten 21 Kinderherzsportgruppen (in vier Städten je eine mit jüngeren und eine mit älteren Teilnehmern) mit ca. 210 Teilnehmern. (ermittelt durch Zugrundelegung einer Durchschnittszahl von 10; es gibt große Variationen; die Altersspanne liegt bei 3 bis 17 Jahren.
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