Was jetzt?
aus HerzKinderWiki, den Hilfeseiten für Kinder mit angeborenem Herzfehler und ihren Eltern
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Ein Schock: Herzfehler!
Das haben wir alle, die wir hier mitarbeiten, selber erlebt und wissen, wie sehr man 'von der Rolle' ist.
Hier einige Empfehlungen aus unseren gesammelten Erfahrungen:
Wie sicher ist die Diagnose?
Je früher in der Schwangerschaft die Diagnose Herzfehler gestellt wird, desto größer ist die Wahrscheinlichkeit, dass diese sich noch verändern kann. Das liegt u.a. an der Kompetenz/Erfahrung des untersuchenden Arztes (allg. Gynäkologe oder Kinderkardiologe), an medizinischen Details, der Lage des Kindes während der Untersuchung oder auch schlicht an der Qualität der medizinischen Geräte. Das heißt nicht, dass der Fehler nicht existiert, aber wir haben öfters erlebt, dass sich der Herzfehler später anders darstellte als zunächst erwartet. Eine zweite Meinung eines Spezialisten (Kinderherzzentrum) in Zusammenarbeit mit einem Pränataldiagnostiker (DEGUM III) sollte besonders bei komplexen Herzfehlern in die Vorsorgeuntersuchungen aufgenommen werden! Je genauer die praenatale Diagnostik, desto realistischer/optimaler kann man für die Entbindung und die Erstversorgung des Kindes vorsorgen. (Adressen nahegelegener Kinderkardiologen oder Krankenhäuser mit Kinderkardiologischer Abteilung siehe unter Kinderkardiologen_(Suche))
Dinge, die schnell erledigt werden sollten
sind abhängig von der aktuellen Situation zum Zeitpunkt der Diagnosestellung:
In der Schwangerschaft
sollte bei relevanten Herzfehlbildungen nach einem Kinderherzzentrum mit angeschlossener Entbindungsstation gesucht werden; dann ist die schnelle medizinische Versorgung nach der Geburt eher gesichert, als wenn das Kind mit Rettungswagen erst noch in eine andere Klinik gefahren werden muss.
Es wäre auch zu prüfen, ob ein Elternteil ggfls. noch eine private Zusatzversicherung abschließen sollte, in die dann das Kind nach der Geburt ohne Gesundheitsprüfung (!) hineingenommen werden kann. Später wird das Kind nach den heutigen Regelungen diese Möglichkeit wohl nie mehr haben....
Nach der Geburt
sind neben den akuten med. Maßnahmen -die idR. bereits von der Klinik veranlasst werden- wie Verlegung auf eine Kinderkardiologische Station bzw. in ein Kinderherzzentrum, Hinzuziehung von Spezialisten etc. eine umgehende Information hinsichtlich des Herzfehlers unumgänglich. Erst wenn man erfasst hat, worum es geht, kann man sinnvoll handeln. Es ist immerhin ein Unterschied, ob es sich um ein kleines Loch zwischen den Vorkammern handelt (das ggfls. in den nächsten Monaten von alleine zuwachsen kann und das Kind nur gering beeinträchtigt) oder um eine massive Fehlbildung, die sofortige Eingriffe erfordert, um eine Überlebenschance zu realisieren.
Mitunter müssen bereits in diesem Stadium die ärztlichen Maßnahmen auch kritisch begleitet werden, man sollte hinterfragen, wie oft diese OP von diesem Team bereits (erfolgreich) durchgeführt wurde, was für Behandlungsalternativen zur Verfügung stehen, ob andere Zentren andere Wege gehen (und sich darüber informieren), etc.
Leider sind auch jetzt schon einige verwaltungstechnische Dinge zu erledigen (auch wenn man eigentlich gar keinen freien Kopf dafür hat) :
- Privat Versicherte können in den ersten acht Wochen nach der Geburt ohne Gesundheitsprüfung ihr Kind im gleichen Umfang wie sie selber versichert sind, in der PKV anmelden wenn ihre Versicherung länger als drei Monate besteht. Das ist auch sinnvoll wenn nur ein Elternteil privat versichert ist. (Krankentagegeld wäre hier optimal wenn auch der Elternteil eine Krankentagegeldversicherung hat!). Ist die Zeit von acht Wochen verstrichen, wird eine PKV ein herzkrankes Kind nicht mehr aufnehmen.
- Schwerbehindertenausweis beantragen, dann hat man den Bescheid und die damit verbundenen Vorteile so früh wie möglich. Das klingt jetzt vielleicht brutal - aber die körperliche Behinderung ist -je nach Herzfehler- Realität! Und man sollte die Kosten nicht unterschätzen, die noch auf einen zukommen, wenn man sein Kind bestmöglich fördern will!
Elternleitfaden
Viele Fragen, die frischgebackene Eltern eines "Herzkindes" beschäftigen, werden in dem Elternleitfaden beantwortet, den eine Reihe von Selbsthilfe-Vereinen für herzkranke Kinder vorrätig halten. Direkt bestellen können Sie ihn bei der IDHK (http://www.idhk.de/schriften.htm)
-To be continued...
